一般社団法人こいのぼりは、ミトコンドリア病の有効な治療方法を確立するための支援を行っております。
一般社団法人こいのぼり
患者・家族を起点とした創薬支援と啓発活動を通じて、ミトコンドリア病の治療法確立を後押しします。
公式発信（最新情報）
最新の活動報告・イベント案内・ニュースは、公式Instagramに集約して発信します。
（アカウント開設後、本ページにリンクを掲載します）
- 公式Instagram：@koinobori_mito
※SNSは仕様変更・検索性の変化・凍結等が起こり得るため、本サイト（koinobori-mito.jp）は「公式性の証明」と「重要情報の保管」を目的に継続します。
名前の由来
こいのぼりは、子どもの成長と家族の幸せを願う日本の象徴です。希少・難治性疾患に負けずに歩む患者・家族の姿を重ね、「こいのぼり」と名付けました。
設立の目的と背景
希少・難治性疾患は病態理解や患者像の把握が十分でなく、創薬や治療法確立が遅れがちです。こいのぼりは、新しい治療法の開発を支援する非営利団体として設立され、近親者のMELAS発症を契機にミトコンドリア病に注力して活動しています。
主な活動
- 研究・創薬に関する支援および情報発信
- 啓発活動（イベント、講演、資料の公開 等）
活動記録（沿革）
こいのぼりは、2009年に任意団体として活動を開始し、2013年に一般社団法人化して現在に至ります。
- 2009年4月：希少疾患に対する創薬支援活動の母体として、任意団体「こいのぼり」設立
- 2009年8月：メンバー近親者のミトコンドリア病発症を契機に、同疾患領域への支援に注力
- 2012–2013年：日本国内におけるEPI-743のコンパッショネート・ユースおよび臨床研究支援
- 2013年6月：米国ミトコンドリア病患者会（UMDF）と提携
- 2014–2015年：患者・家族との情報交換会「ACTION」を東京・福岡・大阪で開催
- 2015年12月：ミトコンドリア病の観察研究を開始
- 2016年4月：患者主体の創薬プロジェクト「7 SEAS PROJECT」を開始
- 2018年：国内8大学および製薬企業との共同研究を推進／患者細胞バンク設立／米国特許出願
- 2018年12月：こいのぼり発の創薬ベンチャー「LUCA Science Inc.」設立
- 2019年〜：ミトコンドリア移植の実用化支援を本格化
- 2025年11月：第24回日本ミトコンドリア学会年会にて、患者家族発の創薬をテーマとしたイブニングセミナーを主催
メンバー
- 代表理事：菅沼 正司（医療法人 菅沼医院 理事長・院長）
- 理事：稲葉 太郎（レミジェス・ベンチャーズ株式会社 マネージングパートナー）
- 理事：渡邉 優（渡邉優税理士事務所 代表）
- 監事：中村 栄作（窪田製薬ホールディングス株式会社 取締役／株式会社デ・ウエスタン・セラピテクス研究所 取締役）
基本情報
- 名称：一般社団法人 こいのぼり（KOINOBORI Associate Inc.）
- 代表者：菅沼 正司
- 所在地：〒471-0808 愛知県豊田市渋谷町1-1-16
- 設立：2013年1月17日（※2009年に任意団体として活動開始）
お問い合わせ
取材、講演依頼、活動に関するご連絡は下記までお願いいたします。
info@koinobori-mito.jp
